Ik heb een kleine bijdrage mogen leveren aan dit onderzoek van Borstkankervereniging Nederland.

Wat was de vraag?

Vorige week vroegen we jullie naar jullie ervaringen met seksualiteit en intimiteit. Ondanks dat dit voor sommigen best een lastig onderwerp is, reageerden ruim 650 van jullie.

 

Wat zijn jullie ervaringen?

Driekwart van jullie heeft te maken gehad met klachten omtrent seksualiteit vanwege borstkanker. In de meeste gevallen komt dit door lichamelijke problemen zoals pijn bij het vrijen (mede door vaginale droogheid). Ook wordt ‘gebrek aan lustgevoelen / opwinding’ vaak als oorzaak aangehaald. Hormoontherapie en chemotherapie worden geregeld genoemd in relatie tot seksuele problemen. Ook vermoeidheid en onzekerheid spelen bij een deel een rol. Sommigen van jullie geven aan dat  juist hun partner moeite heeft met intimiteit, bijvoorbeeld na een borstamputatie. Degenen die geen relatie hebben, geven aan zich onzeker te voelen om een nieuwe relatie aan te gaan vanwege hoe hun lichaam eruit ziet. Een kwart van jullie heeft geen klachten of problemen ervaren door (behandeling van) borstkanker.

 

Zes op de tien van jullie hebben of hadden  behoefte aan informatie over mogelijke klachten of problemen bij seksualiteit. In de meeste gevallen (68%) werd deze informatie echter niet gegeven. Dit blijkt ook uit jullie reacties en bij een deel van jullie kwamen de problemen daarom onverwachts. Sommigen dachten daardoor dat de klachten aan zichzelf lagen.  De meeste van jullie krijgen het liefste informatie van de mammacare verpleegkundige of  verpleegkundig specialist (76%), gevolgd door de behandelend arts (32%). De meeste van jullie ontvangen het liefste informatie via een persoonlijk gesprek, al dan niet met de partner erbij. Verder worden schriftelijke informatie (folder of boek) en informatie via een website veel gekozen. Jullie meningen zijn verdeeld over wanneer deze informatie het beste gegeven kan worden (voor, tijdens of na de behandelingen), al geven sommigen als toelichting dat ‘beter worden’ in eerste instantie belangrijker is dan seksualiteit.

 

Enkele quotes ter illustratie:

 

“Seksualiteit, de gevolgen van hormoontherapie en wat er mogelijk aan oplossingen is, het kwam allemaal niet aan de orde. Ik heb het gemist. Er is al zoveel energie en kracht nodig om te herstellen, het had geholpen als ik hier op voorbereid was geweest. Nu overkwam het mij.”

 

“Is lastig onderwerp. Maar zou goed zijn als zowel patiënt als partner worden ingelicht over de gevolgen. Zowel psychologisch (verandering van lichaam, waardoor je je niet meer aantrekkelijk voelt als lichamelijk (pijn door droge vagina). De combi maakt dat ik er absoluut geen lol meer in heb. Voor mijn partner is dat ook niet fijn. Ik ben er wel over ingelicht, maar hij niet en daardoor wordt het nog moeilijker. Ik moet het nu ook nog zelf uitleggen (en nu lijkt ‘t meer een persoonlijk iets in plaats van gevolg van de ziekte).”

 

“Tijdens mijn behandelingen had ik geen behoefte aan seks. Ik was kaal en had 2 ongelijke borsten. Gelukkig was dit tijdelijk en hebben mijn man en ik geen problemen meer met seksualiteit.”