Parkinson en seksualiteit: veranderingen, relatie en oplossingen

Seksuele problemen bij Parkinson komen veel voor en hebben invloed op kwaliteit van leven en relaties.

Parkinson en seksualiteit is een onderwerp waar veel mensen mee rondlopen, maar waar nog te weinig open over gesproken wordt. Terwijl de impact groot kan zijn op het lichaam, op seksualiteit, intimiteit en op de relatie.

In mijn praktijk als seksuoloog NVVS zie ik, Astrid Kremers, hoe diep dit kan ingrijpen. Parkinson verandert niet alleen hoe iemand beweegt, maar ook hoe iemand zich voelt, hoe partners elkaar ervaren en hoe intimiteit vorm krijgt. Tegelijk zie ik ook dat er gelukkig nog veel mogelijk is en dat er hoop is.

Dit artikel is voor mensen met Parkinson én hun partners. Om te begrijpen wat er gebeurt, maar ook om perspectief te bieden voor wat er nog wél kan.

Seksuele problemen bij Parkinson

Seksualiteit bij Parkinson verandert zelden door één oorzaak. Het is een samenspel van lichamelijke, psychische en relationele factoren.

Veel mensen merken veranderingen zoals:

• minder verlangen
• minder snelle opwinding
• erectieproblemen
• minder lubricatie (vochtig worden)
• moeite met klaarkomen

Daaronder spelen processen die minder zichtbaar zijn, maar wél veel invloed hebben. Denk aan veranderingen in dopamine, maar ook aan vermoeidheid, somberheid, angst en medicatiegebruik.

Daarnaast kunnen ook autonome processen veranderen. Dat betekent dat het lichaam minder makkelijk reageert op seksuele prikkels. Ook slaap speelt een grotere rol dan vaak wordt gedacht. Slecht slapen en uitputting hebben direct invloed op zin, energie en beleving van intimiteit.

Tegelijk bestaat er ook een andere kant. Bij een kleinere groep mensen ontstaat juist een toename van seksuele drang. Dat kan intens en verwarrend zijn, zeker wanneer de partner het als onwenselijk ervaart.

Parkinson: erectieproblemen, opwinding en orgasme

Erectieproblemen komen veel voor bij mannen met Parkinson. Dat kan samenhangen met lichamelijke veranderingen, vermoeidheid, medicatie en spanning.

Bij vrouwen zie ik vaker dat opwinding minder snel op gang komt. Wanneer onvoldoende tijd wordt genomen, kan dat leiden tot pijn bij penetratie.

Daarnaast ervaren zowel mannen als vrouwen dat het orgasme verandert. Het kan langer duren, minder intens voelen of helemaal uitblijven.

Wat belangrijk is om te begrijpen, is dat deze veranderingen niet alleen spelen bij degene met Parkinson, maar ook invloed hebben op de partner.

Wanneer seks minder ontspannen of minder opwindend wordt, kan de partner zonder Parkinson ook minder makkelijk opgewonden raken. Daardoor kunnen er óók bij de partner klachten ontstaan, zoals erectieproblemen, minder lubricatie en/of pijn bij seks.

Seksualiteit is een samenspel. Wat er bij de één verandert, werkt door bij de ander. 

Parkinson en verlangen dat verandert

Bij de meeste mensen met Parkinson neemt het verlangen af. Maar bij sommigen gebeurt het tegenovergestelde.

Door medicatie kan er juist een sterke toename van seksuele drang ontstaan. Dat kan zich uiten in meer behoefte, meer gedachten of impulsiever gedrag.

De impact daarvan is vaak groot. Voor degene zelf, maar zeker ook voor de partner.

Wat ik in gesprekken vaak zie, is dat beide ervaringen naast elkaar bestaan:

• begrip dat dit samenhangt met de ziekte
• én pijn, verwarring of gekwetstheid in de relatie

Beide verdienen erkenning.

Seksualiteit vóór de diagnose Parkinson

Wanneer Parkinson wordt vastgesteld, lijkt het soms alsof alle veranderingen in seksualiteit door de ziekte komen. Maar in de praktijk is dat zelden zo zwart-wit.

Jouw persoonlijke levensverhaal, het verhaal over jullie relatie en hoe de seksualiteit vóór de diagnose was, speelt ook een rol. Misschien was er voor de diagnose ook al verschil in verlangen. Misschien waren er al spanningen rondom erectie, opwinding of was praten over seks lastig. Of was seksualiteit juist erg ontspannen en opwindend.

Wat ik vaak zie, is dat Parkinson bestaande patronen versterkt of zichtbaarder maakt. Dingen die eerder op de achtergrond bleven, kunnen nu naar voren komen. 

De overgang en Parkinson

De diagnose Parkinson valt regelmatig samen met een levensfase waarin er nog iets anders speelt: de overgang. Bij de patiënt of bij de partner.

De overgang brengt veranderingen in het lichaam, maar ook in hoe iemand zich verhoudt tot seksualiteit. Veel vrouwen worden zich bewuster van hun grenzen en behoeften. Ze voelen minder zorgbehoefte en meer autonomie.

Dat kan betekenen dat ze minder bereid zijn om over hun grenzen heen te gaan of seks te hebben ‘omdat het zo hoort’. 

In combinatie met Parkinson kan dit spanningen geven. Zeker als de partner juist behoefte heeft aan bevestiging of nabijheid. De meerdere processen en persoonlijke veranderingen, kunnen elkaar versterken.

De diepere laag bij Parkinson: rouw, schaamte en onzekerheid

Achter de zichtbare veranderingen ligt vaak een emotionele laag die minstens zo belangrijk is.

Veel mensen ervaren rouw. Rouw om hoe het was, gemis van spontaniteit. Maar ook rouw om het lichaam dat nu anders reageert. Er kan schaamte ontstaan wanneer het lichaam niet meer doet wat je gewend was, of onzekerheid: ben ik nog aantrekkelijk, wil mijn partner mij nog?

Partners voelen dit ook. Wat ik vaak hoor:

• het gevoel afgewezen te worden
• schuldgevoel over eigen verlangens
• verwarring over wat er precies verandert
• verdriet, boosheid, frustratie om het verlies van intimiteit

En soms is er iets wat weinig uitgesproken wordt, maar wel speelt: dat diegene met Parkinson als minder sexy wordt ervaren door de ander. Dat kan botsen met liefde, schuldgevoel geven en juist daardoor zo pijnlijk zijn.

Remmende en stimulerende factoren bij Parkinson

Seksuele opwinding werkt als een systeem van rem en gas. Dit wordt ook wel het dual control model genoemd. Het ‘gaspedaal’ wordt geactiveerd door prikkels die opwinding stimuleren, zoals aanraking, fantasie, verbinding of ontspanning. De ‘rem’ wordt geactiveerd door factoren die opwinding juist afremmen, zoals stress, pijn, vermoeidheid, onzekerheid of negatieve gedachten.

Bij Parkinson zien we vaak dat de rem gevoeliger wordt en het gaspedaal minder makkelijk reageert. Remmende factoren kunnen bijvoorbeeld zijn:

• vermoeidheid en slechte slaap
• pijn of lichamelijk ongemak
• somberheid of angst
• prestatiedruk of onzekerheid
• medicatie met seksuele bijwerkingen

Tegelijk kan het gaspedaal minder snel aangaan, doordat het lichaam trager reageert of minder automatisch opgewonden raakt.

Maar er is ook een andere kant. Bij sommige mensen raakt juist de rem minder goed afgestemd. Door bepaalde medicatie kan het gaspedaal als het ware gevoeliger worden en kan er meer ontremming ontstaan. Dit kan zich uiten in een sterke toename van seksuele gedachten of behoefte, soms op momenten of manieren die niet goed passen bij de persoon of de relatie.

Wat belangrijk is om te begrijpen, is dat zin in seks geen vast gegeven is dat je hebt of niet hebt. Het ontstaat in interactie met je lichaam, je gedachten, je relatie en de situatie. Zin is opwekbaar, veranderlijk en afhankelijk van meerdere factoren.

Relatie en intimiteit bij Parkinson: als rollen verschuiven

Parkinson verandert de dynamiek in een relatie. De partner zonder Parkinson neemt vaak meer taken over. Er wordt meer gezorgd en meer geregeld. Dat is liefdevol, maar het heeft ook een keerzijde.

Zorg vraagt alertheid en verantwoordelijkheid. Seksualiteit vraagt ontspanning en overgave. Wanneer die twee door elkaar gaan lopen, kan de relatie verschuiven van geliefden naar een zorgrelatie.

Veel stellen merken dat:

• spontaniteit verdwijnt
• aanraking minder vanzelfsprekend wordt
• seksualiteit naar de achtergrond schuift

Daarnaast kunnen communicatie en nabijheid onder druk komen te staan. Niet omdat er geen liefde is, maar omdat er zoveel tegelijk speelt.

Tegelijk zie ik ook iets hoopvols. Stellen die samen blijven zoeken, die blijven praten en die ruimte maken voor nieuwe vormen van intimiteit, kunnen juist een diepere verbinding ontwikkelen.

Parkinson en het lichaam dat niet altijd meewerkt

Het lichaam kan bij Parkinson onvoorspelbaar worden. Het ene moment lukt iets wel, het andere moment niet.

Motorische fluctuaties spelen hierin een rol, net als:

• stijfheid of tremor
• trager bewegen
• vermoeidheid
• veranderde coördinatie

Seks vraagt vaak ritme, timing en overgave. Juist dat kan onder druk komen te staan. Voor sommige mensen voelt het alsof erotiek plaatsmaakt voor planning.

Toch ligt daar ook een sleutel. Wanneer spontaniteit minder vanzelfsprekend is, kan bewust kiezen juist helpen. Bijvoorbeeld door momenten te kiezen waarop het lichaam meer rust heeft.

Verbinding en communicatie bij Parkinson: uit de vicieuze cirkel komen

Wanneer Parkinson invloed heeft op seksualiteit, ontstaan er vaak terugkerende patronen tussen partners. De één trekt zich bijvoorbeeld terug omdat seks lastig of pijnlijk is, terwijl de ander juist meer toenadering zoekt uit behoefte aan contact en bevestiging.

Wat ook regelmatig verandert, is het initiatief. De één neemt minder initiatief, bijvoorbeeld uit onzekerheid, vermoeidheid of angst om te falen. De ander kan daardoor op een gegeven moment ook terughoudender worden en minder toenadering zoeken, uit angst voor afwijzing.

Het kan ook andersom gebeuren. Dat iemand juist vaker of minder afgestemd initiatief neemt dan voorheen. Dit kan bij de ander spanning oproepen, waardoor die als het ware op de rem gaat. Dat kan eruitzien als “geen zin hebben in seks”, terwijl er vaak iets anders onder ligt, zoals behoefte aan rust, veiligheid of afstemming.

Wat dit extra ingewikkeld maakt, is dat Parkinson ook invloed kan hebben op hoe iemand emoties laat zien en verwerkt. Iemand kan minder expressief reageren of meer tijd nodig hebben om te luisteren en te reageren. Dat kan overkomen als minder betrokken of minder empathisch, terwijl de binnenwereld vaak net zo aanwezig is.

Juist daarom helpt het om niet alleen over gedrag te hebben, maar actief te luisteren naar de binnenwereld van de ander. Wat voelt iemand echt? Waar is iemand bang voor? Waar wordt naar verlangd?

Persoonlijke relationele en seksuele keuzes bij Parkinson

Een verschil in verlangen komt veel voor bij Parkinson. De één wil minder, de ander meer. Of anders. Hoe stellen hiermee omgaan, verschilt. Sommige stellen vinden nieuwe vormen van intimiteit binnen de relatie. Anderen verschuiven de focus naar nabijheid, aanraking en verbinding.

Er zijn ook situaties waarin seksualiteit zich deels buiten de relatie verplaatst. Dat kan verschillende vormen aannemen, zoals een open relatie, seksuele contacten buiten de relatie of betaalde seks. Soms gebeurt dit in afstemming, soms niet.

Wat daar vaak onder ligt, is niet alleen behoefte aan seks, maar ook het verlangen om weer iets van jezelf terug te voelen. Levendigheid, bevestiging, eigenheid. Iets wat door ziekte, zorg of veranderde dynamiek onder druk kan zijn komen te staan.

Relaties zijn complex en zelden zwart-wit. Mensen maken keuzes die passen bij hun situatie, hun draagkracht en hun behoeften op dat moment. Als iemand dit met je deelt, is het helpend om te luisteren en proberen te begrijpen wat er onder het gedrag ligt, in plaats van te reageren vanuit eigen oordeel, spanning of angst.

Waarom seksualiteit zo weinig besproken wordt bij Parkinson

Wat opvallend is, is dat seksualiteit bij Parkinson nog te weinig besproken wordt in de zorg. In mijn praktijk hoor ik regelmatig dat hulpverleners er niet naar vragen, terwijl het voor veel mensen juist een belangrijk onderdeel is van kwaliteit van leven.

Schaamte, terughoudendheid of simpelweg tijdgebrek spelen hierin een rol. Zowel bij patiënten als bij zorgverleners. Daardoor blijft het onderwerp vaak liggen, terwijl alleen al het bespreekbaar maken veel verlichting kan geven.

Juist daarom is het belangrijk om dit zelf aan te kaarten. Bespreek het met je arts, parkinsonverpleegkundige of andere hulpverlener. Seksualiteit bespreekbaar maken hoort bij goede zorg. En merk je dat je vastloopt of dat het lastig blijft om er samen uit te komen, dan kan begeleiding door een seksuoloog NVVS helpend zijn. 

Wat helpt bij seksualiteit en Parkinson

Er is geen standaardoplossing, maar er zijn wel duidelijke richtingen die helpen. Kies gunstige momenten voor het lichaam, bijvoorbeeld wanneer er meer energie is of medicatie goed werkt. Seksualiteit vraagt energie, en bij Parkinson is het belangrijk om daar bewust mee om te gaan. Korter, rustiger of op een ander moment kan soms beter passen dan vasthouden aan hoe het vroeger ging.

Neem de tijd voor opwinding en haal de druk weg van moeten presteren. Daarnaast helpt het om seksualiteit breder te zien. Niet alleen gericht op penetratie, maar ook op aanraking, huidcontact en samen zijn zonder doel.

Bij klachten kan ondersteuning helpend zijn, zoals:

• medische begeleiding bij erectieproblemen

• hulpmiddelen bij opwinding of orgasme

• begeleiding bij pijnklachten

En misschien wel het belangrijkste: blijven praten met elkaar, naasten en professionals.  Ook als het ongemakkelijk is.

Seksualiteit blijft onderdeel van wie je bent

Wat mij vaak raakt, is dat mensen het gevoel krijgen dat seksualiteit er niet meer toe doet zodra er een ziekte is. Maar dat klopt niet.

Seksualiteit gaat over verbinding, aanraking, verlangen, levendigheid. Over je gezien en gevoeld weten. Ook als er Parkinson is. Vaak wordt het anders, misschien minder vanzelfsprekend maar nog steeds betekenisvol.

Tot slot

Parkinson en seksualiteit vraagt om aanpassing, maar ook om mildheid. Voor jezelf, voor je partner en voor het lichaam dat verandert.

Als seksuoloog NVVS Astrid Kremers begeleid ik in mijn praktijk mensen met Parkinson en hun partners bij seksuele en relationele vragen. Denk aan erectieproblemen, pijn bij het vrijen, veranderingen in verlangen, onzekerheid, medicatie-effecten en spanningen in de relatie.

Je kunt bij mij terecht zonder wachtlijst, via bellen, videobellen of in mijn praktijk in Utrecht en Haarlem.

Wil je hier hulp bij? Maak dan gerust een afspraak met mij. Ik ben er voor jou en jullie! Bel me op 0610797061 of vul het contactformulier in: https://sexuoloog.nl/contact/ 

Lees ook op mijn gratis kennisbank

• Ziekte en de rol als partner
• Rem en gas – hoe werkt libido
• Omgaan met ziekte 
• Verschil in verlangen

Meer informatie over Parkinson en seksualiteit vind je in de brochure van de Parkinson Vereniging.

FAQ: veelgestelde vragen over Parkinson en seksualiteit