Lichen Sclerosus en seksualiteit: er is vaak veel meer mogelijk dan je denkt

Tijdens mijn opleiding tot seksuoloog hoorde ik voor het eerst over Lichen Sclerosus. Ik weet nog goed dat ik schrok van de impact die deze aandoening kan hebben op het lichaam, de seksualiteit en de kwaliteit van leven.

Ruim twintig jaar later hoor ik nog steeds dezelfde reactie van veel cliënten in mijn praktijk. Vrijwel niemand kent de naam Lichen Sclerosus voordat de diagnose wordt gesteld. Veel vrouwen en mannen vertellen dat ze enorm zijn geschrokken en vaak al een lange zoektocht achter de rug hebben voordat eindelijk duidelijk wordt wat er aan de hand is. Tegen die tijd zijn er naast lichamelijke klachten vaak ook onzekerheid, verdriet en angst voor seksualiteit ontstaan.

Juist daarom draag ik dit onderwerp een warm hart toe. In de afgelopen twintig jaar heb ik veel vrouwen, mannen en stellen met Lichen Sclerosus mogen begeleiden. Ik zie hoe ingrijpend de aandoening kan zijn, maar vooral ook hoeveel er vaak nog mogelijk is. Mensen krijgen weer vertrouwen in hun lichaam, partners vinden elkaar opnieuw en seksualiteit wordt weer iets waar ruimte voor ontstaat in plaats van iets waar tegenop wordt gezien.

Twee jaar geleden schreef ik een uitgebreid kennisbankartikel over Lichen Sclerosus, waarin ik uitgebreid inga op de aandoening en praktische informatie geef over de behandeling. Ik hoop dat dit artikel en mijn vorige artikel jou vertrouwen en hoop geeft. Want met goede medische begeleiding en begeleiding door een seksuoloog NVVS is er vaak veel meer mogelijk dan mensen vooraf denken. Dat zie ik gelukkig iedere week opnieuw in mijn praktijk.

Wat is Lichen Sclerosus?

Lichen Sclerosus is een chronische ontstekingsziekte van de huid die meestal voorkomt aan de vulva, rondom de anus en bij mannen aan de voorhuid en de eikel. De aandoening is niet besmettelijk en wordt niet veroorzaakt door een seksueel overdraagbare aandoening of een slechte hygiëne. Waarschijnlijk spelen verschillende factoren een rol, waaronder een ontregelde afweerreactie en erfelijke aanleg.

De klachten verschillen sterk per persoon. Jeuk, een branderig gevoel, pijn, scheurtjes en veranderingen van de huid komen veel voor. Zonder behandeling kan littekenvorming ontstaan en kunnen de anatomie van de vulva of penis veranderen. Daarom zijn een tijdige diagnose, een goede medische behandeling en regelmatige controles belangrijk.

Omdat ik seksuoloog ben en geen dermatoloog of gynaecoloog, ga ik in dit artikel niet uitgebreid in op de medische behandeling. Daarvoor verwijs ik je graag naar mijn eerdere uitgebreide artikel over Lichen Sclerosus, de informatie van de NVDV, Lichen Sclerosus Nederland en de NHG-richtlijn. Mijn expertise ligt bij de vraag die daarna vaak ontstaat: hoe houd je ruimte voor liefde, intimiteit en seksualiteit wanneer je Lichen Sclerosus hebt?

Waarom Lichen Sclerosus zoveel invloed heeft op seksualiteit

Veel mensen denken dat Lichen Sclerosus vooral problemen veroorzaakt doordat vrijen pijn kan doen. Natuurlijk kan pijn een belangrijke rol spelen, maar in mijn praktijk zie ik dat de invloed van de aandoening vaak veel verder gaat.

Wanneer vrijen een paar keer pijn heeft gedaan, verandert er iets. Niet alleen in de huid, maar ook in het brein. Je lichaam probeert je te beschermen. Dat is eigenlijk een heel gezond mechanisme. Je zenuwstelsel onthoudt dat bepaalde aanrakingen pijn deden en wordt alerter. Daardoor kun je al gespannen raken voordat je partner je aanraakt. Soms gebeurt dat zelfs tijdens een knuffel of een zoen. Niet omdat je geen zin hebt in je partner, maar omdat je lichaam probeert te voorkomen dat je opnieuw pijn ervaart.

Ik leg dit vaak uit aan cliënten, omdat het veel opluchting geeft. Er is meestal niets mis met jou. Je lichaam werkt niet tegen je. Het probeert juist voor je te zorgen. Alleen doet het dat soms zo goed dat het ook plezier en ontspanning in de weg gaat zitten.

Juist daarom bespreek ik tijdens een behandeling nooit alleen de huid. Ik kijk ook naar de ervaringen die iemand heeft opgedaan, naar de verwachtingen die zijn ontstaan en naar de manier waarop partners met elkaar omgaan. 

De vicieuze cirkel van pijn en spanning

Een patroon dat ik vaak zie, is dat pijn en angst elkaar langzaam gaan versterken. Een pijnlijke ervaring zorgt ervoor dat je de volgende keer al wat voorzichtiger bent. Je vraagt je af of het weer pijn zal doen. Je ademhaling verandert, je bekkenbodem spant zich ongemerkt aan en je aandacht verschuift van genieten naar controleren. Daardoor wordt seksuele opwinding vaak moeilijker en neemt de kans op pijn juist weer toe. Zo ontstaat een vicieuze cirkel waarin pijn, spanning en vermijding elkaar blijven versterken.

Het goede nieuws is dat deze cirkel ook weer doorbroken kan worden. Dat vraagt meestal niet om harder je best doen, maar juist om vertragen. Om opnieuw positieve ervaringen op te bouwen. Om veiligheid te creëren. En om samen te ontdekken wat prettig voelt, zonder dat penetratie of presteren centraal hoeft te staan.

De partner heeft óók een verhaal

Lichen Sclerosus heb je misschien alleen, maar de gevolgen ervaar je vaak samen. In mijn praktijk zie ik regelmatig dat partners zich machteloos voelen. Ze zien hoeveel pijn of onzekerheid de ander ervaart en willen niets liever dan helpen. Tegelijkertijd weten ze vaak niet hoe. Ze zijn bang om de ander pijn te doen, willen geen druk uitoefenen en durven daardoor steeds minder initiatief te nemen.

Dat lijkt liefdevol, maar heeft soms een onverwacht gevolg. Niet alleen de seksualiteit verdwijnt langzaam naar de achtergrond, ook de kleine momenten van lichamelijke nabijheid verdwijnen. Er wordt minder geknuffeld, minder gezoend en minder spontaan aangeraakt. Niet omdat de liefde verdwenen is, maar omdat beiden elkaar proberen te beschermen.

Juist dat raakt me vaak tijdens gesprekken. Partners missen elkaar. Niet alleen seksueel, maar ook emotioneel. Ze verlangen naar de vanzelfsprekendheid van vroeger, terwijl ze tegelijkertijd bang zijn om iets verkeerd te doen.

Ik nodig stellen daarom uit om opnieuw nieuwsgierig naar elkaar te worden. Niet met als doel om zo snel mogelijk weer penetratieseks te hebben, maar om opnieuw te ontdekken hoe fijn het kan zijn om dicht bij elkaar te zijn. Juist wanneer de prestatiedruk verdwijnt, ontstaat er vaak weer ruimte voor ontspanning, speelsheid en verbinding.

Seksualiteit is zoveel meer dan penetratie

Een van de hardnekkigste misverstanden die ik tegenkom, is dat seks pas geslaagd is wanneer er penetratie plaatsvindt. Ik begrijp heel goed waar dat idee vandaan komt. We groeien op met beelden waarin seksualiteit bijna altijd eindigt met penetratie. Daardoor lijkt het soms alsof alles wat daarvoor gebeurt slechts een opmaat is.

In de praktijk zie ik iets heel anders. De stellen die na een periode van pijn of onzekerheid hun seksualiteit weer terugvinden, zijn vaak de stellen die hun definitie van seks durven te verruimen. Zij ontdekken opnieuw hoe waardevol het kan zijn om uitgebreid te zoenen, elkaar langzaam aan te raken, samen te douchen, elkaar te masseren of zonder doel elkaars lichaam te verkennen. Niet als alternatief voor “echte seks”, maar als volwaardige seksualiteit.

Dat betekent niet dat penetratie geen plaats meer heeft. Integendeel. Voor veel stellen blijft penetratie een belangrijk onderdeel van hun seksleven en dat mag ook. In mijn praktijk zie ik gelukkig regelmatig dat penetratieseks, dankzij een combinatie van goede medische behandeling, minder angst, meer ontspanning en betere communicatie, weer mogelijk wordt. Maar ik zie ook dat stellen vaak veel gelukkiger worden wanneer penetratie niet langer bepaalt of een vrijpartij geslaagd is. Die verandering geeft lucht. Ineens hoeft er minder. En juist daardoor gebeurt er vaak weer meer.

Je lichaam is veranderd, maar jij bent niet kapot

Veel vrouwen vertellen mij dat zij hun vulva nauwelijks nog herkennen. Ze schamen zich voor verklevingen, littekenvorming of veranderingen van de schaamlippen. Ook mannen kunnen zich onzeker voelen over veranderingen aan de voorhuid of de eikel. Dat raakt niet alleen de seksualiteit, maar ook het zelfbeeld.

Sommige mensen durven zich niet meer uit te kleden waar hun partner bij is. Anderen vermijden spiegels of voelen zich minder aantrekkelijk. Dat doet pijn en daar mag aandacht voor zijn.

Na twintig jaar werken als seksuoloog heb ik veel mensen ontmoet die dachten dat hun seksuele leven voorbij was. Toch zag ik hen stap voor stap weer vertrouwen krijgen. Niet omdat de aandoening verdween, maar omdat zij ontdekten dat hun lichaam nog steeds in staat was om liefde te voelen, opgewonden te raken, te genieten en zich verbonden te voelen met hun partner.

Dat is misschien wel de grootste verandering die ik mensen gun. Niet terug naar hoe het vroeger was, maar vooruit naar een manier van vrijen die past bij wie je nu bent.

Rouw om wat veranderd is

Voordat die nieuwe ruimte kan ontstaan, is er vaak eerst iets anders nodig: erkenning voor wat je bent kwijtgeraakt. Veel mensen rouwen, zonder dat ze zich realiseren dat het rouw is. Niet om een overleden dierbare, maar om het verlies van spontaniteit. Om een lichaam dat vroeger vanzelf reageerde. Om een seksleven dat ooit zorgeloos voelde. Soms ook om veranderingen aan de vulva of penis waardoor je jezelf minder herkent.

Ik vind het belangrijk om daar niet te snel overheen te stappen. Het is heel begrijpelijk dat je verdrietig, boos of teleurgesteld bent. Die gevoelens verdienen ruimte. Tegelijkertijd zie ik dat rouw en hoop naast elkaar kunnen bestaan. Je mag verdriet hebben om wat veranderd is én nieuwsgierig worden naar wat er nog mogelijk is. Juist wanneer mensen zichzelf die ruimte gunnen, ontstaat er vaak weer beweging.

Dat is misschien wel wat mij na al die jaren het meest is bijgebleven. Vrijwel niemand komt mijn praktijk binnen met de verwachting dat zijn of haar seksleven beter kan worden. En toch zie ik dat perspectief keer op keer terugkomen. Niet doordat ik de aandoening kan wegnemen, maar doordat mensen opnieuw leren vertrouwen op hun lichaam, zichzelf en hun partner.

Er is vaak meer mogelijk dan je denkt

Als ik iets heb geleerd in de afgelopen twintig jaar, dan is het dat mensen met Lichen Sclerosus hun mogelijkheden vaak onderschatten. Dat is heel begrijpelijk. Wanneer pijn, angst en onzekerheid een grote rol spelen, is het moeilijk om nog vertrouwen te voelen in je lichaam en in je seksualiteit.

Toch zie ik in mijn praktijk iedere week dat er verandering mogelijk is. Niet omdat Lichen Sclerosus verdwijnt, maar omdat mensen opnieuw leren vertrouwen op hun lichaam, beter leren communiceren met hun partner en ontdekken dat seksualiteit veel meer is dan pijn of penetratie alleen. Juist die verandering geeft hoop.

Ik hoop dat dit artikel je laat zien dat je er niet alleen voor staat. Er is geen standaardoplossing en ieder verhaal is anders. Maar er is vaak wel meer mogelijk dan je nu misschien kunt overzien.

Hulp nodig?

Merk je dat Lichen Sclerosus invloed heeft op je seksualiteit, je relatie of je zelfvertrouwen? Of lukt het jullie niet meer om samen ontspannen van intimiteit te genieten? Blijf daar niet alleen mee rondlopen.

In mijn praktijk begeleid ik al meer dan twintig jaar vrouwen, mannen en stellen met Lichen Sclerosus. Iedere situatie is anders. Daarom bied ik altijd maatwerk. Soms zijn één of enkele gesprekken voldoende om weer richting en vertrouwen te krijgen. Soms past een langer behandeltraject beter.

Je bent welkom voor een consult in mijn praktijk in Utrecht of Haarlem, maar ook voor een telefonisch consult of een consult via videobellen. Een verwijzing is niet nodig en er is geen wachtlijst. Samen onderzoeken we hoe jij of jullie weer met meer rust, vertrouwen en plezier kunnen genieten van intimiteit en seksualiteit. Je kunt hier de afspraak maken.

Veel gestelde vragen

Iedere situatie is anders. De antwoorden hieronder zijn algemeen van aard en vervangen geen persoonlijk medisch of seksuologisch advies.